Dolar 36,1991
Euro 37,8630
Altın 3.408,32
BİST 9.914,68
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul 11°C
Az Bulutlu
İstanbul
11°C
Az Bulutlu
Cum 12°C
Cts 10°C
Paz 7°C
Pts 6°C

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir: “SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”

SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Heyeti Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi prosedürü mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. 

Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir: “SMA Tedavisinde Kullanılan Tüm İlaçların Geri Ödeme Kapsamına Alınmasını Bekliyoruz”
REKLAM ALANI
8 Mart 2024 17:12
53

SMA hastalarının teşhis aldıkları andan itibaren vakitle yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı İdare Konseyi Lider Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanmış 3 tedavi sistemi mevcut. Şu anda ülkemizde yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en değerli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve bilgilere uygunluğu olan hastaları kapsayacak halde SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir.” dedi.    

Önlenebilir bir az hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken teşhis kadar ilaca erken başlanması ve tabip inisiyatifinde sistemli kullanılması tedavinin muvaffakiyetinde kritik ehemmiyet taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın vakitte hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Teşhis aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla uğraş etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

ARA REKLAM ALANI

SMA Hastalarının Bekleyişi Devam Ediyor

Konuyla ilgili bir açıklama yapan Türkiye SMA Vakfı İdare Şurası Lider Vekili Ece Soyer Demir şunları söyledi: “Geçtiğimiz yıl SMA tedavi sistemlerinde ikinci bir ilacın hastalarımızın erişimine sunulmasıyla ilgili atılan adımlar bizler için umut verici oldu. Zira toplumda daha çok kişisel ilaç kampanyalarıyla gündeme gelen SMA tedavisinde, her hastanın eşit ve adil bir biçimde tüm tedavi usullerinden fiyatsız yararlanması gerektiğine inanıyoruz. Lakin hala vakit zaman Spinraza temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan Risdiplam sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile çabada önemli zorluklar yaratıyor.  Tedavinin kesintiye uğramaması için ilaçlar konusunda gerekli yasal düzenlemelerin yapılması tarafında bekleyişimiz devam ediyor.” 

Tedaviye Fiyatsız Erişim Her Hastanın Hakkı

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Demir; “Zaman kaybetmeden ikinci ilacın da hastaların erişimine sunulması, SMA hastalarının ve hangi yaş kümelerinin faydalanacağı konusunun netleşmesi de çok değerli. SMA’nın dört tipi var. Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler ortasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? üzere soruların cevaplarını ve “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik ferdi bir kıymetlendirme yapılarak, bütün tedavi yollarının ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi tekniklerinden hastaların eşit ve fiyatsız olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların ivedilikle düzenlenmesinin kritik ehemmiyet taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz.”

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

REKLAM ALANI
ETİKETLER: , , , ,
YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

Wordpress Hosting turkish plastic manufacturers Megane Yedek Parça Clio Yedek Parça torba filtre road safety yer yıkama makinesi balkan turu ankara çıkışlı kontrol cihazları tam kapsamlı check up fiyatları güneş paneli sistemleri mom jean konteyner hava yastığı iç mimarlık utts dağıtım transformatörü e imza saat Renault Yedek Parça briket fiyatları su jeti istanbul ingilizce kursu ingilizce kursu Kaya Tuzu